Ach Moedertje.
Vrijdag 25 januari was journalist, schrijver en mantelzorger Hugo Borst te gast in de Oude Helenakerk in Aalten. Het betrof een lezing en signeersessie op uitnodiging van Werkgroep Dementievriendelijke Gemeente Aalten en stichting Restauratiefonds Oude St. Helenakerk. Aangezien ik zelf in de verpleegzorg werkzaam ben, was ik benieuwd naar de ervaring en beleving van Hugo zelf. In 2018 heb ik de vierdelige documentaireserie ‘In de Leeuwenhoek’ op NPO 2 gekeken, met Hugo Borst en Adelheid Roosen. Dat Rotterdamse verpleeghuis stond een tijd op de zwarte lijst van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (inmiddels niet meer).
Bernadet van Lent, trajectbegeleider Helpdesk Dementie, en wethouder Joop Wikkering trapten de avond af. Beiden waren aangenaam verrast door het grote aantal belangstellenden, ruim 600 mensen meldden zich aan voor de lezing! Je zou bijna denken dat er popartiest betrof. Ook Joop Wikkering was mantelzorger, zijn moeder woonde een tijd in het Hoge Veld in Aalten. Eigenlijk heeft iedereen er wel op de één of andere manier mee te maken, iedereen kent wel iemand in de begin-, of eindfase van dementie. In de toekomst zal het aantal patiënten alleen maar toenemen, best belangrijk om jezelf hiervan bewust te zijn. Want hoe zou jij het zelf willen? Wat betekent de ziekte voor de cliënt en zijn omgeving?
In de Oude Helenakerk stond onder de kansel een tafel gereed voor Hugo. Toen men opperde dat hij ook wel op de kansel mocht plaatsnemen, liet hij zich dat geen tweede keer zeggen! Of ze daar halverwege de lezing nog zo blij mee waren valt te bezien, in zijn geestdrift liet Hugo een welbekende krachtterm vallen.. Gelukkig kon Hugo inmiddels wel een potje breken die avond. Hij vertelde als eerste over zijn speciale band met Aalten, hoe zijn ouders gedurende de hongerwinter in Aalten verbleven. Hugo zelf logeerde regelmatig, samen met broer Laurens, op de boerderij van de familie Somsen in Aalten, en ontwikkelde zo dierbare herinneringen aan de Achterhoek. In 2015 verscheen zijn boek ‘Ma’. Hugo verzorgde toen zo’n drie jaar zijn moeder en beschreef de gebeurtenissen in een wekelijkse column in het AD, uiteindelijk dus gepubliceerd als boek. op ontroerende en toch ook humoristische wijze vertelt hij zijn ervaringen. In 2017 verscheen het tweede boek ‘Ach Moedertje’, een openhartig vervolg. Op 17 augustus 2018 overleed Joke Borst op 89-jarige leeftijd.
Vasculaire dementie, en ook alzheimer, komt veelvuldig voor in de familie Borst vertelde Hugo. Hij grapte erachteraan dat zelfs de schoonfamilie er niet onderuit komt, met een knipoog naar schoonzus Jackie die ook in de kerk aanwezig is. Hugo schreef al jaren in de krant over zijn tante Lenie, de zus van zijn moeder die ook leed aan dementie (net als haar vader en in totaal vier van haar vijf zussen). Samen met zijn moeder bezocht Hugo haar zussen en spraken zij openhartig over deze rotziekte. Hij vertelde zijn moeder dat hij ook over haar zou gaan schrijven mocht zij ook te maken krijgen met dementie. Het enige dat zij hem verzocht was te schrijven ‘met genade’ en dat heeft Hugo altijd gedaan. Tijdens de lezing heeft Hugo een gedeelte voorgelezen uit zijn boek, over de laatste paar maanden uit het leven van zijn moeder in verpleeghuis De Hofstee. Ongetwijfeld voor veel van de aanwezigen erg herkenbaar, net als voor mijzelf. Hoe kort een cliënt ook bij ons op de afdeling woont, door het zoeken naar een passende en eigen manier van benaderen en verzorgen ontstaat er altijd een bepaalde band. Bij het overlijden van zijn moeder voelde Hugo vooral opluchting. Verdriet had hij vooral onderweg, niet zozeer aan het eind.
In het tweede gedeelte van de avond is er ruimte om vragen te stellen aan Hugo (behalve over Sparta voegde hij er aan toe, op dat moment voetballend tegen Telstar). Iemand vroeg hoe Hugo het zelf zou willen? De kans dat ook hij met vasculaire dementie te maken krijgt is groot. Die weg wil niemand gaan ook Hugo zelf niet, uiteindelijk gaan de meesten toch die weg.. Het moment bepalen, laat staan vastleggen, waarop je niet meer wilt leven is zo verschrikkelijk lastig. De film ‘Still Alice’ verwoord schitterend dit dilemma. Toen iemand vroeg naar de ‘mooiste herinnering’ uit het hele dementieproces van zijn moeder, gaf Hugo aan dat dementie vooral niet geromantiseerd moet worden. Alle dierbare herinneringen worden je afgenomen, berooid en leeg blijf je achter! Als een zwakke afspiegeling van de krachtige mens die je ooit was, gaan de dagen aan je voorbij. Dat herken ik wel. Er zijn inderdaad mensen die het werken op kleinschalig wonen binnen een gesloten afdeling als iets heel schattigs zien. Ze vergeten dat we ook te maken krijgen met fysieke en verbale dreiging. Dat de grens bij ouderen tussen geriatrie en psychiatrie soms flinterdun is en beide doelgroepen in het verpleeghuis wonen. Wat ik zelf erg belangrijk vind is een stukje humor. Niet alleen in de benadering naar cliënten, ook met collega’s onder elkaar. Om te kunnen doen wat we doen, omdat lachen goed is voor de longfunctie (diepere ademhaling als je lacht). Niet alle mantelzorgers kunnen dat echter waarderen, sommigen vinden het ongepast. Ik heb al eens een klinische les gegeven over dit onderwerp en ben van mening dat het nog te weinig wordt toegepast. Eigenlijk zouden we bij de intake al moeten vragen wat een cliënt grappig en lachwekkend vind, welke cabaretier of tv-programma. Ik zou het een geruststellende gedachte vinden, dat ik nog vaak mag lachen.
Met het manifest ‘Scherp op Ouderzorg’ dat Hugo Borst en onderzoeker Carin Gaemers opstelden hebben zij de Machiavelliprijs (jaarlijkse onderscheiding voor een opmerkelijke prestatie op gebied van publieke communicatie) gewonnen, vanwege de effectieve bijdrage aan de communicatie tussen politiek, overheid en burgers. Het manifest kreeg meer dan 100.000 steunbetuigingen en leidde ertoe dat het kabinet 2,1 miljard euro extra voor verpleeghuiszorg beschikbaar stelde. Het vinden van geschikt personeel is verschrikkelijk lastig. Hugo Borst vraagt zich af hoe het er over 15-20 jaar uit zal zien? Zal de overheid personeel uit het buitenland moeten aantrekken? Zullen wij zelf verzorgd worden door mensen uit andere landen? Hoe dan ook, de aandacht voor de verpleegzorg is er. Hugo en Carin Gaemers zien de thuiszorg als een volgend aandachtspunt, volgens hen valt ook hier nog veel te verbeteren. Natuurlijk legt de bekendheid van Hugo hen geen windeieren, hij bereikt meer dan menig fantastisch burgerinitiatief. Soms is dat ook best pijnlijk vertelde Hugo. Toen Joke Borst overleed, waren de warme woorden en condoleances aan het adres van Hugo overweldigend. Op teletekst stond zelfs ‘Moeder van Hugo Borst overleden’ (“Gelukkig”, had Hugo tegen zijn broer gezegd, “jouw moeder leeft nog!”). Het is voor Hugo Borst in ieder geval een troostrijke gedachte dat de ziekte van zijn ‘Ma’ tot een hoger doel heeft gereikt.
Hugo citeerde een prachtig gedicht van Guillaume van der Graft:
Zonder te weten waarheen
Waaien de dagen en slaat de tijd
Zonder te weten waarheen
Worden de mensen uitgeluid
Zonder te weten waarheen
